Lecția noastră de smerenie

Când Zeno avea vreo doi ani locuiam încă la casă, într-un cartier rezidențial. Într-o seară am ieșit amândoi cu el la plimbare, cu căruciorul. Îmi amintesc că a fost una dintre puținele ocazii când chiar a stat în cărucior; altminteri, de când a învățat să meargă pe picioare (destul de repede, mult sub un an) a preferat să și le folosească la orice ieșire, alergând în toate părțile. Cele mai multe încercări de a-l ține în cărucior (ca să ne plimbăm și noi liniștiți…) se terminau cu el zvârcolindu-se până se atârna de centuri, mai mult în afara căruțului decât înăuntru. În seara aia eram victorioși, ne plimbam liniștiți și ne minunam de bebe al nostru care crescuse și devenise mai liniștit.

În dreptul unei case de pe străzile învecinate era un băiat ceva mai mare, avea poate 4 sau 5 ani. S-a “lipit” de noi de cum ne-a văzut – mai precis, de Zeno. Deși nu ne cunoșteam și nici nu ne-am oprit să încurajăm vreo interacțiune, a pornit cu noi la drum. Iar mama lui, care era lângă el, odată cu noi. Ni s-a părut bizar, fără să putem schimba vreo opinie până când ne-am îndepărtat de ei, ceva mai târziu. Nu mai țin minte cât timp ne-au mers alături; nouă ni s-a părut foarte mult, dar poate a fost ceva între un sfert și o jumătate de oră. Băiatul tot încerca să-i atragă atenția lui Zeno – care-n mare îl ignora -, iar mama lui îl ruga să se întoarcă acasă, pretextând diverse. Au reușit să-l desprindă aducând tatăl mașina în dreptul nostru, la câteva străzi distanță de casa lor, pretextând o plecare (sau poate chiar plecau). Cât timp a durat interacțiunea, am avut o singură certitudine – anume că băiatul avea o problemă. Alte două chestiuni mă nedumereau însă destul de tare: mama avea o abordare liniară, repetitivă și o răbdare infinită, pe care nu puteam să le cuprind cu mintea și firea mea, ceea ce mă făcea să cred că poate avea și ea o problemă. A doua chestiune, nu-mi era clar dacă mama realizează că băiatul ei are o problemă. Nimic din comportamentul ei nu ne-a lăsat de înțeles că știe și că ne confirmă bizareria situației și eventualele suspiciuni. Și mai era încă o problemă, în momentul respectiv era mare de tot: nu știam cum să reacționez. Clar, nici Mircea. Zeno era, în schimb, foarte cool și răbdător, cum putea el să fie de când era bebeluș, impresionând în stânga și-n dreapta. Am fost foarte mândri de el… Și foarte ușurați, la gândul că, spre deosebire de părinții acelui copil, am fost norocoși să avem un (al doilea) copil normal. Poate un pic cam dificil uneori, dar totuși normal.

“Oare mama realizează că are un copil cu probleme?” – m-a bântuit întrebarea asta mult timp, când îmi aminteam scena. Iar când ieșeam la plimbare ocoleam zona casei lor, sau ne uitam de la depărtare să vedem dacă e cineva pe-acolo. De ce? Din simplul motiv că nu știam cum să ne comportăm. Nu ne-am confruntat niciodată cu astfel de situații, n-am fost vreodată nici măcar pregătiți teoretic, așa că pentru noi a fost cel mai ușor să evităm. Îmi închipui că sunt mulți alții care reacționează la fel ca noi, conștient sau nu. Nu-mi venise în minte “autist”, pentru că era un termen pe care-l asociam doar cu sensul vulgarizat și nu cunoșteam nici măcar un simptom tipic. Am înțeles doar că avea dificultăți de înțelegere a ceea ce i se comunică și/sau de a se conforma cerințelor care i se comunică.

După o vreme, când Zeno era deja diagnosticat cu autism, iar noi ne mutaserăm înapoi în București, post-pandemie, am aflat și despre băiatul cu pricina. Acolo era “lumea mică”, iar cei mai conectați la comunitate știau unii despre alții – nu era cazul meu, știam doar ce ajungea la mine din întâmplare, dacă nu uitam în secunda următoare. Am aflat, așadar, prin apropiații noștri de-acolo, că băiatul era de mult diagnosticat cu autism și că între timp plecaseră în altă țară, special pentru (alt) tratament (poate am reținut greșit acest detaliu). În aceeași tranșă de “știri” am mai aflat, cu stupoare, și că băiețelul cu care Zeno se juca cel mai mult la grădiniță – în sensul că se târau împreună pe jos, deși amândoi puteau alerga – fusese la rândul lui diagnosticat cu autism. Îl văzusem de câteva ori, mi se păruse normal… dar da, comportamentul lui se potrivea mult cu al lui Zeno, deci efectul de “surprinzător” s-a anulat destul de repede.

Deci, mama știa foarte bine, prea bine, că avea un copil cu probleme. Am înțeles, retrospectiv, că trebuie să fi fost foarte antrenată să aibă răbdare, înțelegând că nu se poate altfel. (Am avut și eu acel aha, chiar și înainte să-l ducem la vreun medic; doar că atunci încă mă mai lăsam influențată de mediu, în care unii îmi sugerau, mai mult sau mai puțin discret, că poate răsfăț copilul cu prea multă indulgență. Iar eu am avut nevoie să trec de mai multe praguri de aha pentru răbdare…) Procesând vestea și comparând-o cu aminitirile despre plimbarea noastră comună, am realizat, cu multă umilință, cu câtă ușurare și ușurință ne-am considerat copilul normal. E drept că doar atunci, de la doi ani încolo, treptat, prin experiențe repetate și neobișnuite pentru mine (având în vedere că mai crescusem un copil; dar deh, fată…, deci nu aveam experiență cu un băiat), am început să bănuiesc că ceva, totuși, nu e chiar normal. Dar asta nu schimbă cu nimic realitatea că, deși nu aveam încă nici o urmă de suspiciune, copilul nostru era deja, într-un fel, în aceeași barcă cu acel băiat.

Trei copii într-un cartier de 300 de case, doar cei despre care știam eu – și am explicat deja că nu știam mai nimic. Statisticile oficiale vă pot ajuta să vă faceți o idee. La nivel mondial, 1/100; în SUA, cele mai recente cifre sunt în jur de 1/40. În România nu avem o statistică oficială, dar asta nu va surprinde pe nimeni. Iar statistica ar fi prea puțin relevantă, pentru că foarte mulți copii nu sunt diagnosticați, în ciuda unor comportamente evidente; sunt, însă, evidente numai pentru aceia dintre noi alfabetizați minimal cu ce înseamnă autismul. Cei care nu au luat contact cu aceste informații (cum eram și noi, înainte să suspectez că avem ceva probleme) pot să considere foarte ușor că au un copil cu personalitate, apropiații să creadă că e doar foarte râzgâiat, sau, cum multora le place să spună: “E băiat, așa fac băieții.” Plauzibil, doar că tot băieții au și scoruri mai mari la statistică.

La grădinița unde este acum (deși o vom schimba foarte curând), am identificat cel puțin un copil pentru care aș putea paria că e diagnosticabil. Face doar logopedie, pentru dificultățile de comunicare; dar, în mod evident pentru mine, nu doar de comunicare. Are acum probabil 6 ani și nu face contact vizual, nu se angajează în activități și evită interacțiunea. Mai este o fetiță cu care Zeno se înțelege de minune, dar care mi se pare suspectă prin comportamente repetitive, foarte puțin variate și foarte sărace în semnificație – alergat, sărit, țopăit, urcat în copaci și s-a terminat lista. Vorbim despre un grup de maximum 15 copii. Iar în ultimii doi ani, pentru că nu m-am ferit să expun situația lui Zeno, am aflat despre o mulțime de cazuri de la cei cu care am ajuns la acest subiect. Desigur, a și fost o temă pentru care interesul meu a crescut. Inclusiv fiica verișoarei mele din Spania, acum majoră, a fost încadrată în spectru, după foarte multe bâlbe de diagnosticare.

Ce vreau, de fapt, să transmit cu acest text, este o încurajare pentru părinții de copii mici (sau chiar mai mari, mai bine mai târziu decât prea târziu), cu care întâmpină dificultăți repetate de orice fel, să reflecteze cu toată seriozitatea la clișeul “Mie (sau copilului meu) nu (m)i se poate întâmpla așa ceva”, și să se informeze. Nu invit pe nimeni la panică, ci doar la o minimă alfabetizare pentru o condiție care, din punct de vedere statistic, face ca normal să-și piardă semnificația cu care ne-am obișnuit în spectrul comportamental al copiilor. Iar exercițiul de a-ți privi copilul, din când în când, cât mai obiectiv cu putință nu poate decât să fie benefic pentru toate părțile. Orice i se poate întâmpla oricui! Iar copii mici, mai ales cei cu simptome discutabile, au șanse mari de recuperare; lipsa intervenției, însă, poate costa mult pe termen lung. Până la urmă, ne-am considerat norocoși să trăim într-un oraș mare, cu multe opțiuni în privința terapiei, respectiv într-o epocă în care cunoașterea în domeniu a progresat și terapia are rezultate. Cei care au copii mari, adulți, n-au avut șansa noastră. După umilință, am ajuns la recunoștință.

Nu mă pot sătura de școală: Conferința ABA, București/online, 2023

Contrar recomandărilor, am petrecut ultimile două zile (vineri și sâmbătă), de dimineță până seara, lipită de ecrane, ca să învăț chestii despre autism, sau mai precis despre cum lucrăm cu copiii diagnosticați cu TSA. În principiu aveam deja destule cunoștințe – achiziționate, cum se zice în lumea lor, „din mediu” 🙂 -, însă curiozitatea (și prea mult timp liber) m-au încurajat să zic da, de ce nu? Curiozitatea venea inițial din două direcții: sunt părinte de copil cu autism (hell, e prima dată când dau asta la public!), deci mă străduiesc să mă calific pentru acest rol, și sunt cercetător, deci sunt foarte curioasă cum arată mediul profesional local în acest domeniu – de care viața copilului meu depinde în mod direct, la propriu. Am descoperit că temele abordate răspund foarte puternic pentru cel puțin încă două roluri, cel de cadru didactic și altul, mult mai general, de om în interacțiune cu alți oameni, indiferent de context. Un fel de școala vieții condensată în două zile de cursuri intensive. A fost cu WOW, AHA și cu câteva episoade de râs în hohote+WOW+AHA! Am avut satisfacția să aflu despre multe lucruri importante în viața personală și profesională a oricui… De aceea aș recomanda oricărui adult să asiste, măcar o dată în viață, la o conferință de genul ăsta. Cea mai mare pierdere ar fi niște bani (nu mulți, poate nici chiar puțini – orice apreciere ar fi relativă), eventual să-mi transmiteți prin univers niște vorbe dulci. Eu îmi asum partea mea 🙂 Câștigul ar putea fi, însă, priceless.

Am asistat la primele conferințe/simpozioane în facultate, chiar din anul I; probabil că abia împlinisem 19 ani. S-au făcut, deci, vreo douăzeci de ani de când tot asist la conferințe, naționale sau internaționale. Nu știu câte zeci de astfel de evenimente s-au adunat – n-am ținut niciodată evidența celor la care am audiat, ci doar a celor la care am și prezentat -, dar știu că au fost puține la care am rezistat cap-coadă cu interes, nu din obligație sau constrângeri de context. Conferința ABA 2023 a fost una dintre ele.

https://conferinta-aba.ro/

Am ales să urmăresc secțiunea internațională, în limba engleză, unde au fost atât prezentări ale unor specialiști străini, cât și prezentări ale unor specialiști români, în limba română; la secțiunea secundară, unde s-au ținut doar prezentări ale specialiștilor de pe plan local, în limba română, am prins doar vreo douăzeci de minute dintr-o prezentare relativ slabă. Au fost prezentări slabe și la secțiunea internațională, la care mintea mea bombănea non-stop, dar totuși am rezistat. (Recunosc că am putut culege și de-acolo măcar una-două idei la care poate nu mă gândisem, sau nu în acea perspectivă. Mi-aș permite, astfel, să le recomand organizatorilor separarea celor două sesiuni în evenimente distincte și o mai bună filtrare a calității prezentărilor; unele au fost sub nivel studențesc, cu o teatralitate de iz penibil. Sesiunea națională ar putea fi un bun prilej pentru „calificarea” la cea internațională.) Desigur, gradul de rezistență depinde de mulți factori, să spunem că în ansamblu au fost favorabile, chiar dacă au fost și o mulțime de probleme tehnice – le-am iertat pe toate, deși se puteau preveni în bună măsură. Dar, cum zice (și) Duo (că tot îl văd zilnic), Progress, not perfection!

Vă las aici lista prezentărilor care mi s-au părut tari sau foarte tari, sau măcar utile, ca să-i puteți căuta pe net – pe autori sau lucrările lor. Da, sunt aproape toate titlurile de la secțiunea EN… Dacă aveți răbdare măcar să le citiți, veți vedea că acoperă: stadiul progresului birocratic din România legat de terapia specializată ABA (comentarii similare au fost și pentru Irlanda, unde lucrurile nu par să stea cu mult mai bine decât la noi); cel mai puternic motivațional pentru un părinte de copil mic cu autism: să vadă cum poate ajunge un copil mare/adult cu autism (și nu numai; a fost o prezentare centrată pe sindromul Down), dacă face terapie ABA (și are, totuși, niște premise favorabile – cazurile fiind foarte diferite); how to-s, inclusiv metodă și structură, referitoare la cum putem transmite abilități și cunoștințe, sau obține comportamente dezirabile, care se pot aplica în multe alte contexte, inclusiv cum îi învățăm pe copii educație sexuală.

  • Avansul profesiei de analist comportamental in Romania – Psih. Anca Dumitrescu, BCBA
  • Speech persoane cu autism: David Stescu, Victor Hetel
  • Cum vorbesc cu copilul despre diagnosticul lui – Psi. Camelia Crîșmariu, BCBA
  • Using Behavioral Skills Training in Your Practice: Learning How and What to Teach Others – Lauren K. Schnell, BCBA
  • Playing  the good behaviour game – Mickey Keenan (Ulster University – UK), BCBA
  • Rutina de somn in cazul copiilor cu TSA: Abordări Practice – Psih. Camelia Frangulea, BCBA
  • Thriving with autism – Katie Cook, BCBA
  • The 7 steps for typical children with behavior and motivation problems – Dr. Robert Schramm, BCBA
  • Using OBM to Improve Service Delivery (1 Supervision CEU) – Paul Gavoni, BCBA
  • Parent-Assessment of Behavioral Concepts – Melissa Druskis, BCBA
  • Applied behavior analytic interventions for individuals with Down syndrome – Nicole Neil, BCBA
  • AutismON- calea directă de comunicare între echipa terapeutică și familia copilului cu autism – Psih. Ionela Ferucă
  • Terapia logopedică la adolescenți și adulți cu tulburări de neurodezvoltare – Logoped Amalia Lupu
  • Educatie pentru educatia sexuala a copiilor nostri – Psih. Diana Alexandrescu, BCaBA si Psih. Eugenia Behar
  • Next Year Is Now – William Heward, Ms. Ed, BCBA-D.

DA, m-am transformat într-un ambasador al ABA. Nu doar pentru că îi văd rezultatele din propria experiență personală, ci pentru că m-am convins – cercetător fiind, la rândul meu – că este o știință în toată puterea cuvântului; cu partea asta mă liniștisem deja, când am cumpărat așa-numita Carte Albă, Analiza comportamentală aplicată. N-am apucat decât să o răsfoiesc și să citesc primele pagini, dar m-am convins că e ceea ce trebuie să fie. Și da, am dat 450 de lei ca s-o am în casă; poate cu vreo reducere, nici nu mai știu. Nu, nu trăiesc din vreo moștenire, ci doar cu principiul priorității de moment. Cu această conferință am avut însă ocazia să constat, cu bucurie și optimism, că există și în România o comunitate științifică serioasă coagulată în jurul ABA, foarte bine racordată la mediul internațional. Avem cu toții foarte multe de învățat de la ei: părinți – orice fel de părinți, sau mai bine zis părinții oricăror tipuri de copii; profesori, îngrijitori, manageri, traineri și team leaders de ce vreți voi, și, nu în ultimul rând, oameni obișnuiți în interacțiune cu alți oameni.

Disclaimer: acest material este publicat din proprie inițiativă, fără a avea vreun beneficiu, ascuns sau nu; nu primim nici 5 lei discount la cele câteva mii de lei pe care-i dăm pe terapie – pe lună… Iar reclamă pe blog încă nu am băgat, deși n-ar strica niște bani în plus, câștigați onest, cu ceva muncă (după multele ore de ascultat, în loc să mă relaxez, m-am pus pe scris…). Însă pentru mine e important să promovez ceva în care cred foarte tare – o manifestare pe care o puteți, eventual, încadra la „defect profesional”. Sharing is caring!

Cea mai mare traumă profesională: teza

De ani de zile mă învârt în jurul cozii cu mamutul, mooonstrul cu trei capete care este teza mea de doctorat. De ani de zile îmi aud “Când publici teza?”. Jur că e la fel, dacă nu mai rău decât: “Când termini teza?”, “Când te însori/măriți?”, “Când faci un copil?” E mai rău, hali-m-ar dracii, că e ceva ce *ai terminat* și poate nu ai chef să mai revii asupra lui; poate că nu mai vrei să răscolești căcatul. Poate căcatul e prea mare și pur și simplu prea greu de învârtit cu lingurița, polonicul, sau lopata, și preferi să-l lași și gata. Atât.

Am încercat, de altfel. Vreo trei-patru ani am lucrat efectiv la teză, iar un an l-am petrecut, după o pauză de vreun an, cu ambiția să o public. Am stat două luni în două biblioteci faimoase din Oxford și din Roma, unde am fotografiat mii de pagini de articole și cărți. Am avut și contract de publicare cu o editură olandeză super-prestigioasă, cu un editor pe măsură. Am clacat. Că de fapt nici cu editorul nu m-am înțeles (nici eu pe el, nici el pe mie), n-ar fi nimic. Eram, de fapt, la capătul resurselor. Motivația mea era la câțiva metri sub pământ, într-un loc în care n-o să sape nimeni prea curând. De ce? Pentru că lucrând la publicarea ei retrăiam, zi de zi, trauma experienței de câțiva ani buni cu lumea arheologiei românești. Am profitat de primul semn serios de fisură cu editorul și am spus “stop joc”. Uite așa am intrat înapoi în văgăună, ratând ocazia de a mă afirma pe plan internațional (aici râdeți în hohote, da?) Am realizat că nu pot și că insistența de a merge mai departe mă va trage cu totul acolo unde era motivația.

M-am ocupat apoi de depresii, de tumuli, de ambulanțe și iar de depresii. Și încă un copil. Dar tema nerezolvată a rămas acolo, precum și vocea colectivă: “Când publici teza?”, care ocazional mai ieșea pe gura vreunui cunoscut. Ideea de a-i da drumul ca literatură gri încolțise de mult. Am pus-o deoparte, de back-up, cu gândul că totuși, poate voi reuși într-o zi.

A venit însă ziua în care m-am întrebat “La ce bun?” La CV? Sigur… și cu ce cost? Să mă întorc mental câteva luni (în cel mai bun caz) în lumea hienelor cătrănite și să mă consum psihic? Care era scopul lucrării, inițial? Să acumulez cunoștințe într-un domeniu în care doream să intru; să arăt, să demonstrez că pot și că vreau, că mă interesează și că nu dau bir cu fugiții la primul semn de greutate. Nu cât pentru o teză standard, ci cât pentru o cercetare făcută pe bune, cu metodă și cu muncă titanică. Nu vă uitați doar la cele 900 de pagini. În spatele lor e foarte multă marfă brută; sunt mii de fișiere într-un folder numit “doc” de pe HDD-ul cu nr. 6. Mai precis, 13,370 Files / 1,212 Folders în 32.0 GB, îmi zice sistemul. Plus mii de alte pdf-uri și poze la cărți strânse în folderul de bibliotecă. Sute de ore petrecute în bibliotecile din București făcând poze la literatură și scanuri de planuri. Sute de ore de prelucrare imagine. O bază de date la care am lucrat luni de zile ca să gestionez informația și pe care am abandonat-o pentru că se transforma într-o teză pe IT; am dat-o pe Zotero, în care am investit alte sute de ore pentru centralizarea literaturii și a extraselor din literatură. În Zotero am strâns toate extrasele din care am distribuit informația pentru volumul fișelor de sit. Au fost trei-patru ani de muncă intensă, în care mi-am neglijat familia și m-am neglijat pe mine; în care zi de zi planau deasupra mea fantomele hienelor: nu ai făcut teren, nu ai istoria la bază, habar n-ai arheologie, unde te bagi? pierzi prea mult timp cu aia și cu aialaltă, n-ai citit cărțile X, Y, Z esența fundamentului urbanismului roman (niște compilații de mare prestigiu, de fapt, care nu-mi foloseau la fix nimic pe subiectul meu). Iar eu am lucrat mereu pentru a le demonstra hienelor că #rezist. Și ce-a zis hiena șefă după câțiva ani despre teza mea (fără nume și prenume, dar… știm că nu s-au susținut prea multe teze de urbanism istoric), într-o conferință publică? “Un asemenea doctorat (…) e de neconceput în alte părți.” Fiecare va judeca afirmația asta după propria minte. Citatul e transcris după înregistrarea live, cine vrea să se convingă să dea play aici și skip la 2h:09 min.

În țara hienelor hâde, există însă și oaze de lumină. Am fost bursier NEC timp de un an, pe un subiect de – ține-te bine! – urbanism istoric 🙂 Unde nu doar că am fost tratată uman, dar am fost creditată cu încredere și plătită ca cercetător. Wow! Mai mult decât atât, am știut clar de la început ce se așteaptă de la mine și nimic nu s-a schimbat pe parcurs. Nu mi-a cerut nimeni hocus pocus și numere magice de descoperiri senzaționale. Nu m-a criticat nimeni, nu s-a băgat nimeni în ciorba mea și nu mi-a zis nimeni “dă-te mai încolo”. Nimeni n-a mai făcut asta pentru mine. M-am simțit om ca cercetător. M-am simțit om.

Și-atunci, de ce m-aș întoarce, vreodată – fie și 5 minute -, în lumea hienelor? Pentru nimic în lume. V-am pupat, să vă mâncați între voi. Eu am învățat că nu trebuie nici să calc pe cadavre, nici să sug lăptic de hienă acrită ca să exist în lumea asta. Din fericire, există mai multe lumi. Am găsit o lume în care pot să studiez exact ce vreau eu, cum vreau eu și (mai mult sau mai puțin) când vreau eu, folosindu-mă de marfa produsă de alții. Să știți că și teza e o mega-compilație de marfă produsă de alții. Dar… ăsta e rolul unei sinteze, până la urmă. Vă las pe voi să produceți marfa brută, băieți. Eu m-am specializat pe sinteze și n-aveți decât să mă mușcați de glezne sau să-mi săriți la gât, că nu mă atingeți. Dacă m-ați fi primit în lumea voastră m-ați fi umplut de sânge. Acum, că mi-am găsit lumea mea, nu mă puteți atinge. Vă sunt profund recunoscătoare că nu mi-ați găsit loc, oriunde e mai bine decât între voi.

Îi dedic teza nepublicată Sofiei, pe care am privat-o de o mamă suficient de bună ca să cresc acest copil diform de 900 de pagini întru mulțumirea hienelor… Și deopotrivă tuturor celor care au încercat să se implice în arheologia românească și au rămas cu experiența de culoare pământie și cu gust amar. Toți am fost privați de o mamă suficient de bună.

Lucrarea se poate descărca integral de aici: https://uauim.academia.edu/AlexandraTeodor/PhD-thesis-(Historical-Roman-Urbanism)