Când Zeno avea vreo doi ani locuiam încă la casă, într-un cartier rezidențial. Într-o seară am ieșit amândoi cu el la plimbare, cu căruciorul. Îmi amintesc că a fost una dintre puținele ocazii când chiar a stat în cărucior; altminteri, de când a învățat să meargă pe picioare (destul de repede, mult sub un an) a preferat să și le folosească la orice ieșire, alergând în toate părțile. Cele mai multe încercări de a-l ține în cărucior (ca să ne plimbăm și noi liniștiți…) se terminau cu el zvârcolindu-se până se atârna de centuri, mai mult în afara căruțului decât înăuntru. În seara aia eram victorioși, ne plimbam liniștiți și ne minunam de bebe al nostru care crescuse și devenise mai liniștit.
În dreptul unei case de pe străzile învecinate era un băiat ceva mai mare, avea poate 4 sau 5 ani. S-a “lipit” de noi de cum ne-a văzut – mai precis, de Zeno. Deși nu ne cunoșteam și nici nu ne-am oprit să încurajăm vreo interacțiune, a pornit cu noi la drum. Iar mama lui, care era lângă el, odată cu noi. Ni s-a părut bizar, fără să putem schimba vreo opinie până când ne-am îndepărtat de ei, ceva mai târziu. Nu mai țin minte cât timp ne-au mers alături; nouă ni s-a părut foarte mult, dar poate a fost ceva între un sfert și o jumătate de oră. Băiatul tot încerca să-i atragă atenția lui Zeno – care-n mare îl ignora -, iar mama lui îl ruga să se întoarcă acasă, pretextând diverse. Au reușit să-l desprindă aducând tatăl mașina în dreptul nostru, la câteva străzi distanță de casa lor, pretextând o plecare (sau poate chiar plecau). Cât timp a durat interacțiunea, am avut o singură certitudine – anume că băiatul avea o problemă. Alte două chestiuni mă nedumereau însă destul de tare: mama avea o abordare liniară, repetitivă și o răbdare infinită, pe care nu puteam să le cuprind cu mintea și firea mea, ceea ce mă făcea să cred că poate avea și ea o problemă. A doua chestiune, nu-mi era clar dacă mama realizează că băiatul ei are o problemă. Nimic din comportamentul ei nu ne-a lăsat de înțeles că știe și că ne confirmă bizareria situației și eventualele suspiciuni. Și mai era încă o problemă, în momentul respectiv era mare de tot: nu știam cum să reacționez. Clar, nici Mircea. Zeno era, în schimb, foarte cool și răbdător, cum putea el să fie de când era bebeluș, impresionând în stânga și-n dreapta. Am fost foarte mândri de el… Și foarte ușurați, la gândul că, spre deosebire de părinții acelui copil, am fost norocoși să avem un (al doilea) copil normal. Poate un pic cam dificil uneori, dar totuși normal.
“Oare mama realizează că are un copil cu probleme?” – m-a bântuit întrebarea asta mult timp, când îmi aminteam scena. Iar când ieșeam la plimbare ocoleam zona casei lor, sau ne uitam de la depărtare să vedem dacă e cineva pe-acolo. De ce? Din simplul motiv că nu știam cum să ne comportăm. Nu ne-am confruntat niciodată cu astfel de situații, n-am fost vreodată nici măcar pregătiți teoretic, așa că pentru noi a fost cel mai ușor să evităm. Îmi închipui că sunt mulți alții care reacționează la fel ca noi, conștient sau nu. Nu-mi venise în minte “autist”, pentru că era un termen pe care-l asociam doar cu sensul vulgarizat și nu cunoșteam nici măcar un simptom tipic. Am înțeles doar că avea dificultăți de înțelegere a ceea ce i se comunică și/sau de a se conforma cerințelor care i se comunică.
După o vreme, când Zeno era deja diagnosticat cu autism, iar noi ne mutaserăm înapoi în București, post-pandemie, am aflat și despre băiatul cu pricina. Acolo era “lumea mică”, iar cei mai conectați la comunitate știau unii despre alții – nu era cazul meu, știam doar ce ajungea la mine din întâmplare, dacă nu uitam în secunda următoare. Am aflat, așadar, prin apropiații noștri de-acolo, că băiatul era de mult diagnosticat cu autism și că între timp plecaseră în altă țară, special pentru (alt) tratament (poate am reținut greșit acest detaliu). În aceeași tranșă de “știri” am mai aflat, cu stupoare, și că băiețelul cu care Zeno se juca cel mai mult la grădiniță – în sensul că se târau împreună pe jos, deși amândoi puteau alerga – fusese la rândul lui diagnosticat cu autism. Îl văzusem de câteva ori, mi se păruse normal… dar da, comportamentul lui se potrivea mult cu al lui Zeno, deci efectul de “surprinzător” s-a anulat destul de repede.
Deci, mama știa foarte bine, prea bine, că avea un copil cu probleme. Am înțeles, retrospectiv, că trebuie să fi fost foarte antrenată să aibă răbdare, înțelegând că nu se poate altfel. (Am avut și eu acel aha, chiar și înainte să-l ducem la vreun medic; doar că atunci încă mă mai lăsam influențată de mediu, în care unii îmi sugerau, mai mult sau mai puțin discret, că poate răsfăț copilul cu prea multă indulgență. Iar eu am avut nevoie să trec de mai multe praguri de aha pentru răbdare…) Procesând vestea și comparând-o cu aminitirile despre plimbarea noastră comună, am realizat, cu multă umilință, cu câtă ușurare și ușurință ne-am considerat copilul normal. E drept că doar atunci, de la doi ani încolo, treptat, prin experiențe repetate și neobișnuite pentru mine (având în vedere că mai crescusem un copil; dar deh, fată…, deci nu aveam experiență cu un băiat), am început să bănuiesc că ceva, totuși, nu e chiar normal. Dar asta nu schimbă cu nimic realitatea că, deși nu aveam încă nici o urmă de suspiciune, copilul nostru era deja, într-un fel, în aceeași barcă cu acel băiat.
Trei copii într-un cartier de 300 de case, doar cei despre care știam eu – și am explicat deja că nu știam mai nimic. Statisticile oficiale vă pot ajuta să vă faceți o idee. La nivel mondial, 1/100; în SUA, cele mai recente cifre sunt în jur de 1/40. În România nu avem o statistică oficială, dar asta nu va surprinde pe nimeni. Iar statistica ar fi prea puțin relevantă, pentru că foarte mulți copii nu sunt diagnosticați, în ciuda unor comportamente evidente; sunt, însă, evidente numai pentru aceia dintre noi alfabetizați minimal cu ce înseamnă autismul. Cei care nu au luat contact cu aceste informații (cum eram și noi, înainte să suspectez că avem ceva probleme) pot să considere foarte ușor că au un copil cu personalitate, apropiații să creadă că e doar foarte râzgâiat, sau, cum multora le place să spună: “E băiat, așa fac băieții.” Plauzibil, doar că tot băieții au și scoruri mai mari la statistică.
La grădinița unde este acum (deși o vom schimba foarte curând), am identificat cel puțin un copil pentru care aș putea paria că e diagnosticabil. Face doar logopedie, pentru dificultățile de comunicare; dar, în mod evident pentru mine, nu doar de comunicare. Are acum probabil 6 ani și nu face contact vizual, nu se angajează în activități și evită interacțiunea. Mai este o fetiță cu care Zeno se înțelege de minune, dar care mi se pare suspectă prin comportamente repetitive, foarte puțin variate și foarte sărace în semnificație – alergat, sărit, țopăit, urcat în copaci și s-a terminat lista. Vorbim despre un grup de maximum 15 copii. Iar în ultimii doi ani, pentru că nu m-am ferit să expun situația lui Zeno, am aflat despre o mulțime de cazuri de la cei cu care am ajuns la acest subiect. Desigur, a și fost o temă pentru care interesul meu a crescut. Inclusiv fiica verișoarei mele din Spania, acum majoră, a fost încadrată în spectru, după foarte multe bâlbe de diagnosticare.
Ce vreau, de fapt, să transmit cu acest text, este o încurajare pentru părinții de copii mici (sau chiar mai mari, mai bine mai târziu decât prea târziu), cu care întâmpină dificultăți repetate de orice fel, să reflecteze cu toată seriozitatea la clișeul “Mie (sau copilului meu) nu (m)i se poate întâmpla așa ceva”, și să se informeze. Nu invit pe nimeni la panică, ci doar la o minimă alfabetizare pentru o condiție care, din punct de vedere statistic, face ca normal să-și piardă semnificația cu care ne-am obișnuit în spectrul comportamental al copiilor. Iar exercițiul de a-ți privi copilul, din când în când, cât mai obiectiv cu putință nu poate decât să fie benefic pentru toate părțile. Orice i se poate întâmpla oricui! Iar copii mici, mai ales cei cu simptome discutabile, au șanse mari de recuperare; lipsa intervenției, însă, poate costa mult pe termen lung. Până la urmă, ne-am considerat norocoși să trăim într-un oraș mare, cu multe opțiuni în privința terapiei, respectiv într-o epocă în care cunoașterea în domeniu a progresat și terapia are rezultate. Cei care au copii mari, adulți, n-au avut șansa noastră. După umilință, am ajuns la recunoștință.
alexandrateodor 