Între lunile februarie și mai 2024 am fost beneficiarul programului “Grup de suport dedicat părinților copiilor cu TSA” [Tulburare de Spectru Autist], organizat de Asociația Autism Voice. Programul a fost oferit gratuit părinților cu copii înscrişi la diversele programe de terapie ale asociaţiei. Am participat la toate cele 14 ședințe, care au durat în medie circa trei ore fiecare. 

Deși nu a fost la prima ediție, impresia că sunt martorul unui proiect pilot a fost destul de puternică. Am înțeles, însă, foarte repede, că acest caracter incipient nu se datorează lipsei de experiență a organizatorilor, ci contextului mai larg, național și cultural, în care se desfășoară inițiativa lor. Trăim într-o țară în care “autist” – la fel ca “narcisist” – este cel mai frecvent un atribut peiorativ, și nu un diagnostic cât se poate de serios, iar solicitarea serviciilor de psihoterapie sau psihiatrie echivalează cu o problemă rușinoasă și contagioasă (adică nu e jenant doar pentru tine, ci pentru tot neamul tău, pe întregul arbore genealogic). Iar dacă societatea noastră nu e pregătită pentru integrarea acestei categorii vulnerabile, e cu atât mai puțin pregătită pentru aparținători; ei sunt doar niște fantome, în cel mai bun caz niște extensii, aproape că nu există din această perspectivă – deși tocmai ei sunt pilonii care susțin cel mai mult aceste categorii vulnerabile, niciodată la alegere, sau măcar cu vreo negociere.  

Cu toate că, cel puțin în București, în ultimii ani se înregistrează progrese serioase în direcția recuperării copiilor diagnosticați cu TSA, este încă prea devreme ca toate variabilele problemei să se fi așezat. Cum e firesc într-o intervenție de urgență, începi cu ceea ce “arde” mai tare. Așadar, în prezent, focusul este pe copii: diagnosticare, programe de terapie, pregătirea specialiștilor și a infrastructurii legislative necesare recunoașterii lor, optimizarea costurilor prin introducerea decontării CAS (whoa, ce eforturi au presupus ambele! am urmărit de pe margine) etc., e un rollercoaster continuu pentru cei implicați în organizațiile non-guvernamentale care au preluat și și-au asumat, cu multă determinare, această chestiune sensibilă. Ne place sau nu, în acest peisaj părinții sunt, într-o mare măsură, un accesoriu; ei aduc copilul la evaluare (eventual împinși de alții), apoi asigură zilnic, pe termen nelimitat (în general, ani de zile!), drumurile către și de la centrul de terapie și, firește, plătesc ședințele – toate astea, cu sau fără ajutoare. Încă nu-și pune nimeni problema cum (și dacă!) pot asigura părinții programul copilului încărcat cu ședințe de terapie, simultan cu propriul serviciu – de care, nu-i așa, au și mai mare nevoie pentru a acoperi costurile terapiei. Este precum un lanț care se strânge brusc și rămâne așa, pentru că diagnosticul e pe viață (pe viața copilului, nu a părintelui, ceea ce este și mai cumplit); iar asta e doar partea pragmatică, pe care o poate înțelege oricine. Nu în ultimul rând, părinții trăiesc cu acei copii zi și noapte. Păi sunt copiii lor, firește că trăiesc cu ei! – ar spune mulți și n-ar gândi mai departe. Numai cineva care a petrecut câteva ore legate cu un copil diagnosticat cu TSA poate avea o frântură de înțelegere la ce mă refer. Pentru restul, am o comparație care-mi vine frecvent în minte în momentele grele, sau imediat după: e ca și cum ai fi permanent negociatorul de serviciu (on call, cum se mai zice în zilele noastre) cu un personaj problematic, care poate oricând să urle de mama focului, eventual tăvălindu-se pe jos (în casă, în scara blocului, pe stradă, la locul de joacă, oriunde), să lovească (pe sine, pe tine, pe altul sau ceva, după preferințe, sau cum se nimerește) și uneori pare că nu simte nici frig, foame, sau sete, un ceva cu care să-l mai poți urni. Și nu e răsfăț, cum ar putea zice unii și alții (îi aud deja, în mintea mea); NU!, e doar o minte care funcționează altfel decât suntem noi, neurotipicii, obișnuiți, pentru care chiar nu ne pregătește nimeni și nimic în prealabil. A interacționa cu un astfel de copil aflat în criză e ca și cum ai fi nevoit să înveți o limbă complet străină aici și acum, într-un scenariu de supraviețuire. Nu e mereu așa (deși am văzut de la distanță cazuri care par să se apropie de o stare permanentă și m-am îngrozit…), dar e ca și cum ai umbla mereu pe un teren minat: oricând poți călca pe o bombă, sau oricând un alt factor poate declanșa una. Oameni buni, dacă reușiți să renunțați la critică măcar pentru o clipă, vă spun că aia nu e viață. 

Inițiatoarea programului de grup suport, psihoterapeutul Andreea Cosmaciuc, și-a propus să schimbe punctul de perspectivă asupra problemei în ansamblul ei. A lăsat (doar aparent) deoparte grupul țintă al copiilor diagnosticați cu TSA și a ales să intre în papucii părinților, ca să înțeleagă cum se vede de-acolo. Eu zic c-a avut o intuiție extraordinară, pe care numai un părinte putea s-o aibă, pentru că nimic nu e mai important pentru un copil – indiferent că e neurotipic sau neurodivers – decât mediul în care trăiește zi și noapte; iar acel mediu, știm cu toții, e dominat de părinți (în majoritatea cazurilor). Acum, lăsând la o parte realitatea frustrantă că (încă) nu sunt cunoscute cauzele TSA, a te ocupa exclusiv de tratarea unui copil cu TSA, fără un pachet minimal de evaluare și intervenție asupra mediului relațional în care trăiește copilul, tinde spre a trata exclusiv simptomele și nu cauzele unei boli. Atenție, este o apreciere relativă: nu înseamnă că părinții și mediul copilului sunt cauza diagnosticului său, ci doar că eficiența intervenției va fi limitată semnificativ, iar pe termen lung (mai ales după încheierea programului de terapie) potențial inutilă. Nu formulez aprecierea asta din cărți sau din materiale urmărite pe YouTube, nici ca achiziție în urma participării la grupul suport (în sensul că nu ne-a fost transmis ca atare acest mesaj) – deși această experiență mi-a confirmat niște convingeri. O formulez în urma propriei experiențe. Pentru mine a fost un mare AHA! să constat că îmbunătățirea cooperării cu propriul copil diagnosticat cu TSA depinde cel mai mult de acești doi factori: (1) percepția și înțelegerea mea asupra metodei terapeutice și (2) starea mea de bine. Aici m-am referit, firește, la acei factori care depind cel mai mult de mine; mai contează, fără îndoială, starea de bine a copilului, calitatea procesului terapeutic și altele. Iar dacă luăm în calcul faptul că starea de bine a copilului depinde de starea de bine a părinților, greutatea pare să cadă tot mai mult în această direcție. 

Acest AHA! n-a venit imediat. Au trecut câteva luni până când am început să înțeleg metoda terapeutică la care era supus copilul meu (pentru că da, în general merg pe mâna specialiștilor când constat că ceva mă depășește), pentru ca apoi să experimentez frânturi, dar și satisfacția unor negocieri reușite. Cât despre starea mea de bine… e cu multe fluctuații, dar la o analiză atentă în relație cu interacțiunea pe care o am cu copiii mei am putut să observ că este direct proporțională cu rezervorul de răbdare și cu imaginația, ambele foarte necesare pentru diversele, adeseori măruntele provocări cu care ne confruntăm. Iar starea de bine nu este, așa cum s-ar putea păcăli unii, cea pe care o afișăm celor din jur, ca pe o mască (așa cum demonstrează, foarte elocvent, unul dintre exercițiile din programul Andreei); starea de bine înseamnă un echilibru (pozitiv!, evident) cât de cât stabil în lumea noastră interioară, adică între așteptările noastre și realitate, între felul în care ne percepem pe noi înșine și felul în care ne simțim percepuți de către alții, între potențialul nostru și ceea ce realizăm, iar în ansamblu este foarte mult influențată de iubirea de sine (cea sănătoasă, nu cea egoistă). Oricât de bun ar fi acest echilibru (că perfect nu poate fi), un diagnostic TSA pus copilului tău îl va zgudui; dacă însă acest echilibru al părintelui nu există ca premisă în ecuație, șansele copilului de a dezvolta o stare de bine scad dramatic. (Desigur, afirmația din urmă e valabilă și pentru un copil neurotipic, care s-ar putea însă “hrăni” foarte bine de la alte persoane din mediu, spre deosebire de un copil neurodivergent, al cărui dependență de părinți este mult mai mare.) În orice variantă, consilierea psihologică a părinților copiilor cu TSA este la fel de necesară precum consilierea psihologică post-traumă; deși nu pare, pentru părinte este o traumă să constate că pentru aproape orice achiziție pe care un copil neurotipic o câștigă “din mers”, copilul lui va trebui să fie instruit, într-un mod planificat (și sunt sute de astfel de achiziții, dacă ne uităm pe un plan de lucru dedicat; învățarea pozițiilor spațiale – pe, sub, în spate, în față, sau a noțiunii de timp – ieri, azi, înainte, după ar fi doar un exemplu de mărunțișuri din viața de zi cu zi pe care ei *nu le înțeleg* decât după foarte multă muncă). Părintele trebuie să conștientizeze și să accepte că visele sau așteptările pe care le avea pentru copilul lui – oricât de obișnuite ar fi, precum să participe singur la orele de la școală! – pot să nu fie realiste în contextul dat; și că sunt șanse să nu devină niciodată un adult autonom, chiar și după eforturi susținute – chestiune care poate să antreneze o anxietate foarte serioasă. Nimeni nu poate și nu trebuie să înfrunte aceste probleme singur, este inuman și este nedrept! În urma unui program minimal de consiliere, un părinte cu premise sănătoase și-ar putea găsi mai ușor o nouă variantă de echilibru, adaptată situației, și va ști unde se poate întoarce la nevoie; iar un părinte care întâmpina probleme încă dinaintea acestei (noi) provocări va putea conștientiza că are nevoie de ajutor, mai mult decât oricând. Deloc întâmplător, instrucțiunile de urgență pe care le vedem în orice avion ne avertizează “put your oxygen mask on first,” before helping others. Dacă vrem să ne ajutăm copiii cu adevărat, întâi trebuie să ne îngrijim și la nevoie să ne ajutăm pe noi înșine.

Chiar dacă părinții copiilor cu TSA înțeleg destul de bine, din propria lor experiență, că a fi autist e mult mai complex decât ai putea intui doar după ureche, pentru ei acul realității deviază la 180 de grade, întrucât toată treaba devine, de fapt, mult prea complexă. Astfel, părinții copiilor cu TSA invitați să participe la un grup de suport se confruntă cu o blocadă dublă: să mai dilate niște timp într-un program care oricum e chinuit și să se expună unui proces complet străin de cultura și educația lor. Grea provocare. Și s-a văzut pe participare. Inițial s-au înscris câteva zeci de persoane. La primele întâlniri – toate online, conform preferinței majorității – s-a atins un maxim de 5-6 persoane (s-au arătat doar mămici, dar asta n-ar trebui să mire pe nimeni). A 6-a persoană a intrat o singură dată și a ieșit destul de repede, nu înainte a ne lăsa un mesaj prin care ne transmitea că se aștepta la ceva care să ne ajute cu copiii, nu să vorbim despre noi, părinții 🙂 Un feedback valoros, care “spune” multe. Citez din corpul mesajului care anunța programul de terapie, anume că este o acţiune pentru “părinţi, ţinând cont de caracteristicile acestora, preocupările lor, starea lor motivațională, capacitatea lor de rezistență, disponibilitatea lor etc.” Firește că s-a discutat și despre interacțiunea noastră cu copiii, dar discuția poate fi absolut irelevantă fără context, iar contextul este și despre *cum suntem noi, părinții*, ca participanți în relația de ansamblu și în interacțiunea de moment.

Eu am ales să particip mai mult din curiozitate, decât din nevoie (aș minți dac-aș spune că n-am, dar nici nu simțeam că ar “arde”). Aveam deja la activ aproape un an de psihoterapie individuală, deci o bună parte din ceea ce putea să fie vreo jenă fusese experimentată, iar de vreo doi ani practic destul de consecvent autoterapia – e drept, după ureche: citesc cărți, articole (inclusiv de specialitate) și ascult diverse materiale pe temele care mă preocupă pe moment. Cât despre terapia de grup, văzusem doar în filme cum se desfășoară și voiam să experimentez acea rezonanță interumană care, chiar dacă nu vindecă, cel puțin calmează temporar și întărește imunitatea psihică. Desigur, nu înseamnă că am cuplat la fiecare experiență mărturisită, dar inclusiv gestionarea reacțiilor interne și externe face parte din procesul de terapie. O altă curiozitate a fost, e drept, să observ cum se prezintă viața altor părinți aflați în situația noastră. Nu în ultimul rând, am mai avut o mare nevoie care în general nu e îndeplinită: să simt că aparțin unui grup. Nevoia de apartenență a fost mereu ceva ignorat în lumea mea, iar în ultimii ani a devenit foarte apăsătoare. Or mai fi fost și alte “de ce”-uri, dar nu le mai caut.

Ce-a adus pentru mine acest program? Destule. Oricând te poți confrunta cu un disconfort emoțional – niciodată nu vei putea spune că ai încheiat socotelile pe partea asta, iar un psihoterapeut priceput va reuși să te provoace, mai ales dacă ești deschis și înțelegi miza. Am rămas cu niște piste de continuat în urma diferitelor exerciții pe care le-am derulat în cadrul ședințelor, pentru că majoritatea se lăsau cu “teme pentru acasă”, la care probabil voi reveni la nevoie. Apoi, au fost ocazii care mi-au adus satisfacția de a veni în ajutorul celorlalți, prin împărtășirea unor situații-problemă prin care am trecut, similare cu ale lor, și pe care le-am rezolvat cu succes (nu multe, doar câteva). Între alte achiziții foarte utile pe partea teoretică, mi s-au confirmat (încă o dată, dar în alt context) o mulțime de lecții de viață: că de multe ori greșim cu cele bune intenții – și da! întotdeauna e reconfortant să știi că nu ți se întâmplă doar ție (unul dintre principiile de bază ale grupurilor de terapie); că efectele pe termen lung ale criticii și mai ales ale autocriticii sunt extrem de nocive pentru calitatea vieților noastre și a celor pe care avem puterea să-i influențăm; și mai ales că foarte puțini dintre noi suntem educați să fim conștienți asupra emoțiilor noastre și asupra efectelor pe care le au în comportamentele noastre (și, din nou, asupra celor din jur). Această chestiune din urmă e mult mai serioasă decât pare și ar putea face parte dintr-o educație psihologică minimală, de bază, a tuturor – mai ales când devenim părinți și cu atât mai mult când suntem, fără voia noastră, părinți ai unor copii cu dizabilități.

Le mulțumesc celor care au făcut posibil acest program și mai ales Andreei, pentru căldura și dedicarea ei către segmentul (și mai defavorizat al) părinților copiilor diagnosticați cu TSA. Este o inițiativă care ne împuternicește să ieșim din stigmatul specific și să ne asumăm cu mai multă încredere adevărata provocare pe care o aduce, de fapt, autismul în viața noastră: să ne înțelegem mai bine și să ne iubim mai mult, pe noi înșine și pe copiii noștri.