un altfel de happy ending

N-am simțit nevoia să marchez finalul de grădiniță al lui Zeno, sau finalul de gimnaziu al Sofiei, pentru că sunt momente firești, ca multe altele, pe care le trăim toți cei care avem copii. Doar ne-am lăudat pe Facebook cu o poză – că n-ar fi fost nimic de scris – pentru prima lor zi de pregătitoare și liceu, ‘că sună cumva și a fost un moment așteptat cu emoții variabile (Zeno cel mai puțin – aparent, că n-avem acces la mai mult pe linia asta -, Sofi cel mai mult, iar noi undeva între). În schimb, simt nevoia să celebrez ceva care nu vine firesc în viața oricui, despre ceva greu de îmbrățișat cu toată inima și la care nu te-ai aștepta să-l percepi ca pe un moment care se cere marcat cu o mărgică pe firul vieții: intervenția terapeutică și inevitabilul final de etapă terapeutică.

Luna asta ne-am luat rămas bun, pe rând, de la întreaga echipă de terapie cu care am lucrat legat în ultimii doi-trei ani, la trei ani și jumătate de când am început. E mare lucru pentru că dinamica echipelor de terapie e destul de mare; am început cu o echipă care și-a tot schimbat componența până la stabilizare, din variate motive. Nu ne-am despărțit de voie, ci doar de nevoie, deși funcționam deja de mult timp într-o interacțiune foarte bună (și cât poate să dureze ceva foarte bun, fără o minimă schimbare?). Știam de ceva timp că vine despărțirea asta, pentru că ședințele noastre erau dimineața, în septembrie urma să începem școala cu program tot dimineața, iar terapeutele cu care lucram nu au program, sau nu mai au locuri libere după-amiaza.

Încep cu Anca, pentru că ea e veterana noastră… a lucrat cu Zeno aproape trei ani, de două ori pe săptămână timp de vreo doi ani și o dată pe săptămână în ultimul an. Nu a jucat mereu rolul cu “zâna cea bună”, a căutat și să-l provoace, ceea ce pentru mine a fost pansament… pentru că nici eu nu pot fi mereu pe plus. De aceea, au fost momente în care Zeno a opus rezistență și n-ar mai fi mers la Anca, dar am continuat pentru că eu rezonam cel mai bine cu ea. Uneori mi se părea că eu aveam mai multă nevoie de ea decât el… Anca a fost zâna cea bună în costum de zgândărici.

Denisa a fost alături de noi aproape doi ani de zile, din care vreun an a lucrat cu el trei zile pe săptămână, apoi treptat câte două și spre final o zi pe săptămână. Ca număr de ședințe (dar cine le mai numără?) poate că a prins comparabil cu Anca. Denisa a fost mereu “zâna cea bună” – o specie străină pentru mine, dar pe care o privesc cu admirație și nu pot decât să mă bucur pentru Zeno că a fost în viața lui și că a contribuit la nucleul iubirii de sine (știu că sună foarte cheesy, dar când conștientizezi că trebuie să ți-o construiești artificial la ~40 de ani nu mai e cheesy deloc). La despărțire mi-a povestit cu emoție că Zeno a fost primul copil cu care a lucrat în centru și că a îmbrățișat-o din prima zi; între ei a fost iubire de la prima vedere.

Închei cu Ileana, care a coordonat terapia lui Zeno timp de doi ani și jumătate. O dată pe lună făceam împreună inventarul reușitelor și provocărilor noi sau în lucru, iar ea ajusta planul de intervenție în funcție de obiectivele curente. Tot o zână mereu bună și cu zâmbetul pe buze, indiferent de context, care l-a îndrăgit pe Zeno în mod vizibil de la prima până la ultima întâlnire. Nu am decât poze de la final, când postarea asta a devenit premeditată 🙂

Mi-e greu să exprim în cuvinte cum a fost, de fapt, această despărțire, pentru că echipa de terapie a fost parte din familia noastră extinsă pentru jumătate din viața lui Zeno de până acum. Iar prin el, a fost parte din viețile noastre în câțiva dintre cei mai grei ani. Dacă am supraviețuit și ne-am revigorat psihic, li se datorează în bună parte. Pe lângă intervenția propriu-zisă și achizițiile permanente ale lui Zeno, aceste zâne bune au fost plasa noastră de siguranță în viața de zi cu zi. Știam mereu că dacă apare vreo dificultate, e cineva alături de noi cu o privire obiectivă și o vorbă bună, care ne poate ghida. Nu e puțin lucru când ai un copil atipic.

Ne luăm la revedere de la Anca, Denisa și Ileana, cu mulțumiri și recunoștință pentru dedicarea și profesionalismul lor, și ne continuăm drumul cu noua echipă de terapie care l-a preluat pe Zeno. Am păstrat, totuși, și ceva “vechi” – să ne poarte noroc -, pentru că am primit-o înapoi pe Andra, prima lui coordonatoare și cea care ne-a convins că terapia ABA la Autism Voice rulz!

Aventurile lui Habarnam și ale prietenilor săi

Sunt foarte mândră de Zeno și de mine, pentru că aseară am terminat de citit împreună, încet și sigur, prima carte pentru copii mai serioasă și mai puțin desenată. Nu era vreun scop în sine pe care să-l fi prestabilit, ci e o reușită venită din insistența de a-i citi, totuși, ceva, într-un program de rutină care să meargă și pentru el, dar și pentru mine… Că suntem doi în relația asta cu cititul (care a intrat în fișa postului meu; Mircea are programul lui de seară separat, chiar înainte să intru eu în tură, de Speedy Gonzales live reenactment – o poezie în sine…, dar e altă poezie).

De fapt, drumul până la Habarnam n-a fost deloc ușor, chiar dacă ultima bucată a mers relativ uns. În urmă cu doar câteva luni primeam feedback de la terapeuți că are deficiențe de înțelegere a textelor scurte la prima audiție sau mai puțin cunoscute, proba finală fiind repovestirea în câteva propoziții. Evident că nu era o surpriză pentru noi și nici nu-l vedeam pregătit pentru nivelul ăsta, dar terapeuții au niște obiective prestabilite, iar scopul lor este să le atace și să le atingă; iar mai devreme sau mai târziu chiar le iese! Tema poveștilor intrase de mult timp în planul de lucru; am vrut să verific pentru că aveam și amintiri destul de vechi pe zona asta: s-a întâmplat chiar în primele două luni de terapie…

În primul plan de lucru în care a fost introdus (17 august 2022 – e foarte simpatic să constat că aseară se împlineau fix trei ani de la această dată, cu totul aleatorie pe ambele capete), obiectivul era cuprins în “Programe pentru dezvoltarea limbajului receptiv” și era compus din trei puncte: să asculte povestea până la final; să arate personajele principale din poveste și să imite acțiuni simple din cadrul poveștii. Treaba cu imitatul a prins cel mai bine. N-aveam cum să uit, pentru că vreun an de zile (și nu exagerez, am înregistrări datate) ne-a căpiat cu Punguța cu doi bani. A început de la replica neobosită (dar epuizantă) a cocoșului (Cucuriguuu, boieri mari, daaați punguța cu doi bani!) și-a ajuns până la a repovesti aproape întreaga poveste din memorie, cu o predilecție clară pentru replici. (Era plăcerea lui să redea doar dialogul, fiind complet neinteresat de orice spunea povestitorul, de unde-am dedus că ar merita să-l trimit la cursuri de teatru – ceea ce am și făcut.) Dar nu așa, ocazional… ajunsese să fie program în fiecare seară să-i citesc “Punguța cu doi bani”. Acum, eu fac eforturi pentru el, dar nu pot chiar orice și la nesfârșit și nici nu cred că e sănătos. Deși îmi era simpatică povestea, la un moment dat mi se făcuse lehamite, așa că încercam alte povești. Dezinteres total! Nimic nu e la fel de amuzant precum Cucuriguuu, boieri mari, daaați punguța cu doi bani! La un moment dat mi-am amintit că găsisem mai demult o colecție de povești Electrocord pe YouTube, am identificat povestea și-am dat play, ușurată și recunoscătoare producătorilor pentru realizare, iar internetului și YouTube pentru simplul fapt că există! Curând după reușită dădeam play și ieșeam repede din cameră, ca să n-o mai aud! Dar biata Sofi încă mai dormea cu el în cameră, așa că n-avea unde să fugă, așa că am încercat și alte povești Electrocord… Nup. Nimic nu e la fel de amuzant precum Cucuriguuu, boieri mari, daaați punguța cu doi bani! Pe alocuri mai mergea cu “Cei trei purceluși”, “Ursul păcălit de vulpe” sau “Ridichea uriașă”, dar de toate mă săturasem. Grav. Majoritatea au un limbaj învechit și chinuit (niște forme de trecut la care ți se-mbârligă limba-n gură), pentru mine e un chin să le citesc și să tot refac frazele din mers ca să nu mă zgârie pe urechi. Chiar să le rescriu n-am avut pornire, să-mi fie cu iertare… îmi place să scriu, dar nici chiar așa. (Sau nu încă, cine știe ce microb mă mai apucă!)

La un moment dat am încercat să introduc prima carte cu Apolodor, care chiar îmi place foarte mult, dar nu reușeam neam să trecem de primele zece pagini. Mereu voia de la început și mă frustra; mă plictisisesm de început și nu știam cum se termină :)) A cuplat mai bine la Apolodor în Delta Dunării, dar aia e relativ scurtă și după o vreme am simțit că iar stăm de prea mult timp pe repeat. De la terapeuți am fost sfătuită să caut povești cu dinozauri, că deh… ăia-i plac. A fost o misiune în sine, dar eșuată… În primă fază am căutat pe internet. O tonă de cărțulii, dar nu aveam cum să le văd conținutul – ca să-mi dau seama dacă au fraze compatibile cu creierul meu, sau o să-mi vină să dau cu ele de pereți. Așa că n-am cumpărat de pe net, am mers în librării. Cred că am luat la mână vreo cinci-șase de-a lungul a câteva săptămâni, n-am găsit nimic să mă convingă. În librării nu le găsești așa ușor după cuvinte cheie (adică le găsești în stoc, dar nu le găsești la raft să dai cu bomba, pentru că n-au sistem de corelare cu baza de date), iar dacă întrebi vânzătoarele te trimit la cărți despre dinozauri. Le-am explicat cum am știut eu mai bine că vreau cărți cu personaje dinozauri, nu cărți care te învață despre dinozauri (d’alea avem, oricum); tot n-am găsit, n-a fost să fie. Așa că am abandonat pista cu dino, deși știu că într-o zi sau alta o să mă “împiedic” de ele prin librării. Mi-a rămas să dau raite prin casă și prin cutiile din toate casele prin care-am trecut în ultimii ani (și care tot rămân restante pe câte undeva, că nu ne mobilizăm odată să ne mutăm de tot). La un moment dat am găsit cărțulia asta verde, rămasă de prin biblioteca mai veche a Sofiei. O primise recomandare de lectură de la școală, prin clasa a doua sau a treia. A citit câteva pagini din ea și-a lăsat-o, iar eu eram încă pe formația de școală veche: ai învățat să citești? Dă-i bice! Oricum niciodată nu am simțit că ar pasiona-o să-i citesc și nu a fost nimeni să-mi spună: insistă, la un moment dat o să prindă… Fiind păstrătoare (eu), n-am dat-o mai departe. Mereu m-a amuzat numele, așa că am fost curioasă să mă uit prin ea, cu toate că era clar pentru o vârstă mai avansată decât nivelul lui Zeno. Lectura era plăcută, frazele cât de cât normale, așa că mi-am încercat norocul. Eram sceptică mai ales pentru că e sumar ilustrată, alb-negru, dar nu știu prin ce minune a prins. Nu știu exact ce i-a plăcut în toată experiența asta, pentru că în mod evident eu citeam ca un radio stricat, iar el găsea mereu câte un prilej de distragere. Când îl mai întrebam câte ceva din ultimile fraze citite, cam la 4 din 5 răspundea greșit sau găsea câte o replică ocolitoare; recent începuse să-mi spună: “Nu m-a mai întrebat nimeni asta!” :))) La un moment dat era mai atent la cifrele de la numerotarea paginilor decât la ce citeam eu, sau doar îl căuta pe Habarnam în micile desene, în care-l recunoștea după pălăria lunguiață. Cu toate astea, deși îl plictisea crunt, în fiecare seară aștepta povestea cu Habarnam de dinainte de nani. Nu mai cerea altă carte, trebuia să continuăm capitolul sau să începem unul nou. Când în sfârșit am terminat cartea, după câteva luni înșirate de citit puțin câte puțin în fiecare seară, l-am întrebat ce s-a întâmplat în poveste și n-a știut să-mi spună. Probabil că a reținut unele detalii, dar povestea de ansamblu e lungă și i-a trecut pe lângă ureche. Așadar, suntem încă departe de a ne fi atins obiectivele pentru programul “Dezvoltarea limbajului expresiv”, care în ultima variantă de plan cuprinde și “să repovestească 3-5 evenimente principale după prima audiere a unei povești (sau pe poveștile mai puțin cunoscute)“, dar cu toate astea am reușit să creștem premisele pentru un context favorabil și mai variat (esențial, atât pentru noi, cât și pentru el). Acum vrem să cumpărăm și restul cărților din seria cu Habarnam, iar poate cu timpul o să vrea să și urmărească poveștile, nu doar să asculte ca la radio, în timp ce trage mâța de coadă (la propriu, că mai nou avem pisică… pardon, pisoi) și mângâie dinozaurul. Nu de alta, dar se apropie de vârsta la care o să-l intereseze tema, care apropo, este mereu actuală: prichindeii care nu vor să aibă de-a face cu prichinduțele și aventurile prin care trec ei până ajung să se împrietenească cu ele. Bine, cu Zeno nu-mi fac probleme pentru că el chiar are fete prietene și are una mai mare în casă, ziceam și eu pentru prieteni… aud la mulți că băieții lor nici nu vor să audă de fetițe, de parc-ar fi aliens. Ce să vezi, exact ca prichindeii din Habarnam! Și exact ca pe vremea mea, deși sună bizar să gândesc asta cu “vremea mea”.

Personajele sunt simplu trasate și au nume adorabile, singura problemă pentru copiii mai mici (sau mai ca Zeno) fiind că există riscul confuziei cu niște cuvinte obișnuite. Pe prichindei îi cheamă – pe lângă protagonistul Habarnam (fără cratimă, ca să fie clar) – Știetot, Probabil, Posibil, Dondănel, Piuliță, Elice, Limonadă, Gogoașă etc., iar pe prichinduțe le cheamă Ochi-albaștri, Rândunica sau Pisicuța. Pentru mine a fost o plăcere să o citesc și să-i descopăr o mulțime de substraturi moralizatoare, în special pe cele cusute pe personajul principal. Habarnam este portretul perfect al copilului arogant, rău, chiar bully, mincinos, lăudăros și laș, care de multe ori străbate cu mare avânt și vârsta adultă. Povestea procesului prin care el se dă pe brazdă este, desigur, ideală, dar cam ăsta e rolul poveștilor, nu-i așa? Când copilul nostru o să prezinte simptome specifice o să-i amintim de Habarnam și cum i-a făcut să se simtă pe ceilalți când s-a purtat la fel. Dacă facem asta suficient de consecvent, efectul pozitiv e garantat.

Ce mă intrigă cel mai mult legat de Habarnam nu este că n-am citit-o când eram mică; nici măcar n-am auzit vreodată de ea, până când n-a ajuns pe lista de cumpărături de la școala Sofiei. N-am auzit nici în familia mea, nici la colegii și cunoștințele de părinți responsabili. Cartea e scrisă de Nikolai Nosov în 1954; născut la Kiev în 1908, în Imperiul Rus (cum sună asta, mai ales azi…), e mai bine cunoscut prin literatura pentru copii și adolescenți, deși a mai scris “schițe umoristice, un roman scurt și o trilogie de basme” (totul de la wiki citire). Nu am reușit să aflu când a fost tradus la noi Aventurile lui Habarnam și ale prietenilor săi; un rezumat AI zicând că “Traducerea în limba română nu are o dată specifică menționată în sursele disponibile, dar cartea a devenit rapid populară și a fost publicată în numeroase ediții și traduceri în diverse limbi, inclusiv în română, după succesul său inițial.” Nici pe Grupul Humanitas nu scrie în mod explicit despre traducerea românească, ci doar că “Cel mai îndrăgit dintre eroii săi este fără îndoială Habarnam, protagonistul unei trilogii – Aventurile lui Habarnam şi ale prietenilor săi, 1953-1954; Habarnam în Oraşul Soarelui, 1958; Habarnam pe Lună, 1964-1965 – care în ultimele patru decenii nu a lipsit nici o clipă din rafturile librăriilor.” Librăriile lor, sau librăriile noastre? Și care 40 de ani? Ai mei, sau cei de după publicare?, că împreună sunt vreo 80… Nevermind, prezentări reciclate și făcute formal, ne-am obișnuit. Ediția noastră din 2022 moștenește versiuni care merg în urmă până în 2003, plauzibil să fie chiar anul primei traduceri în limba română.

Voi l-ați citit Habarnam când erați mici? Măcar în rusește, dacă nu în românește? 🤭

Lecția noastră de smerenie

Când Zeno avea vreo doi ani locuiam încă la casă, într-un cartier rezidențial. Într-o seară am ieșit amândoi cu el la plimbare, cu căruciorul. Îmi amintesc că a fost una dintre puținele ocazii când chiar a stat în cărucior; altminteri, de când a învățat să meargă pe picioare (destul de repede, mult sub un an) a preferat să și le folosească la orice ieșire, alergând în toate părțile. Cele mai multe încercări de a-l ține în cărucior (ca să ne plimbăm și noi liniștiți…) se terminau cu el zvârcolindu-se până se atârna de centuri, mai mult în afara căruțului decât înăuntru. În seara aia eram victorioși, ne plimbam liniștiți și ne minunam de bebe al nostru care crescuse și devenise mai liniștit.

În dreptul unei case de pe străzile învecinate era un băiat ceva mai mare, avea poate 4 sau 5 ani. S-a “lipit” de noi de cum ne-a văzut – mai precis, de Zeno. Deși nu ne cunoșteam și nici nu ne-am oprit să încurajăm vreo interacțiune, a pornit cu noi la drum. Iar mama lui, care era lângă el, odată cu noi. Ni s-a părut bizar, fără să putem schimba vreo opinie până când ne-am îndepărtat de ei, ceva mai târziu. Nu mai țin minte cât timp ne-au mers alături; nouă ni s-a părut foarte mult, dar poate a fost ceva între un sfert și o jumătate de oră. Băiatul tot încerca să-i atragă atenția lui Zeno – care-n mare îl ignora -, iar mama lui îl ruga să se întoarcă acasă, pretextând diverse. Au reușit să-l desprindă aducând tatăl mașina în dreptul nostru, la câteva străzi distanță de casa lor, pretextând o plecare (sau poate chiar plecau). Cât timp a durat interacțiunea, am avut o singură certitudine – anume că băiatul avea o problemă. Alte două chestiuni mă nedumereau însă destul de tare: mama avea o abordare liniară, repetitivă și o răbdare infinită, pe care nu puteam să le cuprind cu mintea și firea mea, ceea ce mă făcea să cred că poate avea și ea o problemă. A doua chestiune, nu-mi era clar dacă mama realizează că băiatul ei are o problemă. Nimic din comportamentul ei nu ne-a lăsat de înțeles că știe și că ne confirmă bizareria situației și eventualele suspiciuni. Și mai era încă o problemă, în momentul respectiv era mare de tot: nu știam cum să reacționez. Clar, nici Mircea. Zeno era, în schimb, foarte cool și răbdător, cum putea el să fie de când era bebeluș, impresionând în stânga și-n dreapta. Am fost foarte mândri de el… Și foarte ușurați, la gândul că, spre deosebire de părinții acelui copil, am fost norocoși să avem un (al doilea) copil normal. Poate un pic cam dificil uneori, dar totuși normal.

“Oare mama realizează că are un copil cu probleme?” – m-a bântuit întrebarea asta mult timp, când îmi aminteam scena. Iar când ieșeam la plimbare ocoleam zona casei lor, sau ne uitam de la depărtare să vedem dacă e cineva pe-acolo. De ce? Din simplul motiv că nu știam cum să ne comportăm. Nu ne-am confruntat niciodată cu astfel de situații, n-am fost vreodată nici măcar pregătiți teoretic, așa că pentru noi a fost cel mai ușor să evităm. Îmi închipui că sunt mulți alții care reacționează la fel ca noi, conștient sau nu. Nu-mi venise în minte “autist”, pentru că era un termen pe care-l asociam doar cu sensul vulgarizat și nu cunoșteam nici măcar un simptom tipic. Am înțeles doar că avea dificultăți de înțelegere a ceea ce i se comunică și/sau de a se conforma cerințelor care i se comunică.

După o vreme, când Zeno era deja diagnosticat cu autism, iar noi ne mutaserăm înapoi în București, post-pandemie, am aflat și despre băiatul cu pricina. Acolo era “lumea mică”, iar cei mai conectați la comunitate știau unii despre alții – nu era cazul meu, știam doar ce ajungea la mine din întâmplare, dacă nu uitam în secunda următoare. Am aflat, așadar, prin apropiații noștri de-acolo, că băiatul era de mult diagnosticat cu autism și că între timp plecaseră în altă țară, special pentru (alt) tratament (poate am reținut greșit acest detaliu). În aceeași tranșă de “știri” am mai aflat, cu stupoare, și că băiețelul cu care Zeno se juca cel mai mult la grădiniță – în sensul că se târau împreună pe jos, deși amândoi puteau alerga – fusese la rândul lui diagnosticat cu autism. Îl văzusem de câteva ori, mi se păruse normal… dar da, comportamentul lui se potrivea mult cu al lui Zeno, deci efectul de “surprinzător” s-a anulat destul de repede.

Deci, mama știa foarte bine, prea bine, că avea un copil cu probleme. Am înțeles, retrospectiv, că trebuie să fi fost foarte antrenată să aibă răbdare, înțelegând că nu se poate altfel. (Am avut și eu acel aha, chiar și înainte să-l ducem la vreun medic; doar că atunci încă mă mai lăsam influențată de mediu, în care unii îmi sugerau, mai mult sau mai puțin discret, că poate răsfăț copilul cu prea multă indulgență. Iar eu am avut nevoie să trec de mai multe praguri de aha pentru răbdare…) Procesând vestea și comparând-o cu aminitirile despre plimbarea noastră comună, am realizat, cu multă umilință, cu câtă ușurare și ușurință ne-am considerat copilul normal. E drept că doar atunci, de la doi ani încolo, treptat, prin experiențe repetate și neobișnuite pentru mine (având în vedere că mai crescusem un copil; dar deh, fată…, deci nu aveam experiență cu un băiat), am început să bănuiesc că ceva, totuși, nu e chiar normal. Dar asta nu schimbă cu nimic realitatea că, deși nu aveam încă nici o urmă de suspiciune, copilul nostru era deja, într-un fel, în aceeași barcă cu acel băiat.

Trei copii într-un cartier de 300 de case, doar cei despre care știam eu – și am explicat deja că nu știam mai nimic. Statisticile oficiale vă pot ajuta să vă faceți o idee. La nivel mondial, 1/100; în SUA, cele mai recente cifre sunt în jur de 1/40. În România nu avem o statistică oficială, dar asta nu va surprinde pe nimeni. Iar statistica ar fi prea puțin relevantă, pentru că foarte mulți copii nu sunt diagnosticați, în ciuda unor comportamente evidente; sunt, însă, evidente numai pentru aceia dintre noi alfabetizați minimal cu ce înseamnă autismul. Cei care nu au luat contact cu aceste informații (cum eram și noi, înainte să suspectez că avem ceva probleme) pot să considere foarte ușor că au un copil cu personalitate, apropiații să creadă că e doar foarte râzgâiat, sau, cum multora le place să spună: “E băiat, așa fac băieții.” Plauzibil, doar că tot băieții au și scoruri mai mari la statistică.

La grădinița unde este acum (deși o vom schimba foarte curând), am identificat cel puțin un copil pentru care aș putea paria că e diagnosticabil. Face doar logopedie, pentru dificultățile de comunicare; dar, în mod evident pentru mine, nu doar de comunicare. Are acum probabil 6 ani și nu face contact vizual, nu se angajează în activități și evită interacțiunea. Mai este o fetiță cu care Zeno se înțelege de minune, dar care mi se pare suspectă prin comportamente repetitive, foarte puțin variate și foarte sărace în semnificație – alergat, sărit, țopăit, urcat în copaci și s-a terminat lista. Vorbim despre un grup de maximum 15 copii. Iar în ultimii doi ani, pentru că nu m-am ferit să expun situația lui Zeno, am aflat despre o mulțime de cazuri de la cei cu care am ajuns la acest subiect. Desigur, a și fost o temă pentru care interesul meu a crescut. Inclusiv fiica verișoarei mele din Spania, acum majoră, a fost încadrată în spectru, după foarte multe bâlbe de diagnosticare.

Ce vreau, de fapt, să transmit cu acest text, este o încurajare pentru părinții de copii mici (sau chiar mai mari, mai bine mai târziu decât prea târziu), cu care întâmpină dificultăți repetate de orice fel, să reflecteze cu toată seriozitatea la clișeul “Mie (sau copilului meu) nu (m)i se poate întâmpla așa ceva”, și să se informeze. Nu invit pe nimeni la panică, ci doar la o minimă alfabetizare pentru o condiție care, din punct de vedere statistic, face ca normal să-și piardă semnificația cu care ne-am obișnuit în spectrul comportamental al copiilor. Iar exercițiul de a-ți privi copilul, din când în când, cât mai obiectiv cu putință nu poate decât să fie benefic pentru toate părțile. Orice i se poate întâmpla oricui! Iar copii mici, mai ales cei cu simptome discutabile, au șanse mari de recuperare; lipsa intervenției, însă, poate costa mult pe termen lung. Până la urmă, ne-am considerat norocoși să trăim într-un oraș mare, cu multe opțiuni în privința terapiei, respectiv într-o epocă în care cunoașterea în domeniu a progresat și terapia are rezultate. Cei care au copii mari, adulți, n-au avut șansa noastră. După umilință, am ajuns la recunoștință.

O experiență nouă: terapia de grup

Între lunile februarie și mai 2024 am fost beneficiarul programului “Grup de suport dedicat părinților copiilor cu TSA” [Tulburare de Spectru Autist], organizat de Asociația Autism Voice. Programul a fost oferit gratuit părinților cu copii înscrişi la diversele programe de terapie ale asociaţiei. Am participat la toate cele 14 ședințe, care au durat în medie circa trei ore fiecare.

Deși nu a fost la prima ediție, impresia că sunt martorul unui proiect pilot a fost destul de puternică. Am înțeles, însă, foarte repede, că acest caracter incipient nu se datorează lipsei de experiență a organizatorilor, ci contextului mai larg, național și cultural, în care se desfășoară inițiativa lor. Trăim într-o țară în care “autist” – la fel ca “narcisist” – este cel mai frecvent un atribut peiorativ, și nu un diagnostic cât se poate de serios, iar solicitarea serviciilor de psihoterapie sau psihiatrie echivalează cu o problemă rușinoasă și contagioasă (adică nu e jenant doar pentru tine, ci pentru tot neamul tău, pe întregul arbore genealogic). Iar dacă societatea noastră nu e pregătită pentru integrarea acestei categorii vulnerabile, e cu atât mai puțin pregătită pentru aparținători; ei sunt doar niște fantome, în cel mai bun caz niște extensii, aproape că nu există din această perspectivă – deși tocmai ei sunt pilonii care susțin cel mai mult aceste categorii vulnerabile, niciodată la alegere, sau măcar cu vreo negociere.

Cu toate că, cel puțin în București, în ultimii ani se înregistrează progrese serioase în direcția recuperării copiilor diagnosticați cu TSA, este încă prea devreme ca toate variabilele problemei să se fi așezat. Cum e firesc într-o intervenție de urgență, începi cu ceea ce “arde” mai tare. Așadar, în prezent, focusul este pe copii: diagnosticare, programe de terapie, pregătirea specialiștilor și a infrastructurii legislative necesare recunoașterii lor, optimizarea costurilor prin introducerea decontării CAS (whoa, ce eforturi au presupus ambele! am urmărit de pe margine) etc., e un rollercoaster continuu pentru cei implicați în organizațiile non-guvernamentale care au preluat și și-au asumat, cu multă determinare, această chestiune sensibilă. Ne place sau nu, în acest peisaj părinții sunt, într-o mare măsură, un accesoriu; ei aduc copilul la evaluare (eventual împinși de alții), apoi asigură zilnic, pe termen nelimitat (în general, ani de zile!), drumurile către și de la centrul de terapie și, firește, plătesc ședințele – toate astea, cu sau fără ajutoare. Încă nu-și pune nimeni problema cum (și dacă!) pot asigura părinții programul copilului încărcat cu ședințe de terapie, simultan cu propriul serviciu – de care, nu-i așa, au și mai mare nevoie pentru a acoperi costurile terapiei. Este precum un lanț care se strânge brusc și rămâne așa, pentru că diagnosticul e pe viață (pe viața copilului, nu a părintelui, ceea ce este și mai cumplit); iar asta e doar partea pragmatică, pe care o poate înțelege oricine. Nu în ultimul rând, părinții trăiesc cu acei copii zi și noapte. Păi sunt copiii lor, firește că trăiesc cu ei! – ar spune mulți și n-ar gândi mai departe. Numai cineva care a petrecut câteva ore legate cu un copil diagnosticat cu TSA poate avea o frântură de înțelegere la ce mă refer. Pentru restul, am o comparație care-mi vine frecvent în minte în momentele grele, sau imediat după: e ca și cum ai fi permanent negociatorul de serviciu (on call, cum se mai zice în zilele noastre) cu un personaj problematic, care poate oricând să urle de mama focului, eventual tăvălindu-se pe jos (în casă, în scara blocului, pe stradă, la locul de joacă, oriunde), să lovească (pe sine, pe tine, pe altul sau ceva, după preferințe, sau cum se nimerește) și uneori pare că nu simte nici frig, foame, sau sete, un ceva cu care să-l mai poți urni. Și nu e răsfăț, cum ar putea zice unii și alții (îi aud deja, în mintea mea); NU!, e doar o minte care funcționează altfel decât suntem noi, neurotipicii, obișnuiți, pentru care chiar nu ne pregătește nimeni și nimic în prealabil. A interacționa cu un astfel de copil aflat în criză e ca și cum ai fi nevoit să înveți o limbă complet străină aici și acum, într-un scenariu de supraviețuire. Nu e mereu așa (deși am văzut de la distanță cazuri care par să se apropie de o stare permanentă și m-am îngrozit…), dar e ca și cum ai umbla mereu pe un teren minat: oricând poți călca pe o bombă, sau oricând un alt factor poate declanșa una. Oameni buni, dacă reușiți să renunțați la critică măcar pentru o clipă, vă spun că aia nu e viață.

Inițiatoarea programului de grup suport, psihoterapeutul Andreea Cosmaciuc, și-a propus să schimbe punctul de perspectivă asupra problemei în ansamblul ei. A lăsat (doar aparent) deoparte grupul țintă al copiilor diagnosticați cu TSA și a ales să intre în papucii părinților, ca să înțeleagă cum se vede de-acolo. Eu zic c-a avut o intuiție extraordinară, pe care numai un părinte putea s-o aibă, pentru că nimic nu e mai important pentru un copil – indiferent că e neurotipic sau neurodivers – decât mediul în care trăiește zi și noapte; iar acel mediu, știm cu toții, e dominat de părinți (în majoritatea cazurilor). Acum, lăsând la o parte realitatea frustrantă că (încă) nu sunt cunoscute cauzele TSA, a te ocupa exclusiv de tratarea unui copil cu TSA, fără un pachet minimal de evaluare și intervenție asupra mediului relațional în care trăiește copilul, tinde spre a trata exclusiv simptomele și nu cauzele unei boli. Atenție, este o apreciere relativă: nu înseamnă că părinții și mediul copilului sunt cauza diagnosticului său, ci doar că eficiența intervenției va fi limitată semnificativ, iar pe termen lung (mai ales după încheierea programului de terapie) potențial inutilă. Nu formulez aprecierea asta din cărți sau din materiale urmărite pe YouTube, nici ca achiziție în urma participării la grupul suport (în sensul că nu ne-a fost transmis ca atare acest mesaj) – deși această experiență mi-a confirmat niște convingeri. O formulez în urma propriei experiențe. Pentru mine a fost un mare AHA! să constat că îmbunătățirea cooperării cu propriul copil diagnosticat cu TSA depinde cel mai mult de acești doi factori: (1) percepția și înțelegerea mea asupra metodei terapeutice și (2) starea mea de bine. Aici m-am referit, firește, la acei factori care depind cel mai mult de mine; mai contează, fără îndoială, starea de bine a copilului, calitatea procesului terapeutic și altele. Iar dacă luăm în calcul faptul că starea de bine a copilului depinde de starea de bine a părinților, greutatea pare să cadă tot mai mult în această direcție.

Acest AHA! n-a venit imediat. Au trecut câteva luni până când am început să înțeleg metoda terapeutică la care era supus copilul meu (pentru că da, în general merg pe mâna specialiștilor când constat că ceva mă depășește), pentru ca apoi să experimentez frânturi, dar și satisfacția unor negocieri reușite. Cât despre starea mea de bine… e cu multe fluctuații, dar la o analiză atentă în relație cu interacțiunea pe care o am cu copiii mei am putut să observ că este direct proporțională cu rezervorul de răbdare și cu imaginația, ambele foarte necesare pentru diversele, adeseori măruntele provocări cu care ne confruntăm. Iar starea de bine nu este, așa cum s-ar putea păcăli unii, cea pe care o afișăm celor din jur, ca pe o mască (așa cum demonstrează, foarte elocvent, unul dintre exercițiile din programul Andreei); starea de bine înseamnă un echilibru (pozitiv!, evident) cât de cât stabil în lumea noastră interioară, adică între așteptările noastre și realitate, între felul în care ne percepem pe noi înșine și felul în care ne simțim percepuți de către alții, între potențialul nostru și ceea ce realizăm, iar în ansamblu este foarte mult influențată de iubirea de sine (cea sănătoasă, nu cea egoistă). Oricât de bun ar fi acest echilibru (că perfect nu poate fi), un diagnostic TSA pus copilului tău îl va zgudui; dacă însă acest echilibru al părintelui nu există ca premisă în ecuație, șansele copilului de a dezvolta o stare de bine scad dramatic. (Desigur, afirmația din urmă e valabilă și pentru un copil neurotipic, care s-ar putea însă “hrăni” foarte bine de la alte persoane din mediu, spre deosebire de un copil neurodivergent, al cărui dependență de părinți este mult mai mare.) În orice variantă, consilierea psihologică a părinților copiilor cu TSA este la fel de necesară precum consilierea psihologică post-traumă; deși nu pare, pentru părinte este o traumă să constate că pentru aproape orice achiziție pe care un copil neurotipic o câștigă “din mers”, copilul lui va trebui să fie instruit, într-un mod planificat (și sunt sute de astfel de achiziții, dacă ne uităm pe un plan de lucru dedicat; învățarea pozițiilor spațiale – pe, sub, în spate, în față, sau a noțiunii de timp – ieri, azi, înainte, după ar fi doar un exemplu de mărunțișuri din viața de zi cu zi pe care ei *nu le înțeleg* decât după foarte multă muncă). Părintele trebuie să conștientizeze și să accepte că visele sau așteptările pe care le avea pentru copilul lui – oricât de obișnuite ar fi, precum să participe singur la orele de la școală! – pot să nu fie realiste în contextul dat; și că sunt șanse să nu devină niciodată un adult autonom, chiar și după eforturi susținute – chestiune care poate să antreneze o anxietate foarte serioasă. Nimeni nu poate și nu trebuie să înfrunte aceste probleme singur, este inuman și este nedrept! În urma unui program minimal de consiliere, un părinte cu premise sănătoase și-ar putea găsi mai ușor o nouă variantă de echilibru, adaptată situației, și va ști unde se poate întoarce la nevoie; iar un părinte care întâmpina probleme încă dinaintea acestei (noi) provocări va putea conștientiza că are nevoie de ajutor, mai mult decât oricând. Deloc întâmplător, instrucțiunile de urgență pe care le vedem în orice avion ne avertizează “put your oxygen mask on first,” before helping others. Dacă vrem să ne ajutăm copiii cu adevărat, întâi trebuie să ne îngrijim și la nevoie să ne ajutăm pe noi înșine.

Chiar dacă părinții copiilor cu TSA înțeleg destul de bine, din propria lor experiență, că a fi autist e mult mai complex decât ai putea intui doar după ureche, pentru ei acul realității deviază la 180 de grade, întrucât toată treaba devine, de fapt, mult prea complexă. Astfel, părinții copiilor cu TSA invitați să participe la un grup de suport se confruntă cu o blocadă dublă: să mai dilate niște timp într-un program care oricum e chinuit și să se expună unui proces complet străin de cultura și educația lor. Grea provocare. Și s-a văzut pe participare. Inițial s-au înscris câteva zeci de persoane. La primele întâlniri – toate online, conform preferinței majorității – s-a atins un maxim de 5-6 persoane (s-au arătat doar mămici, dar asta n-ar trebui să mire pe nimeni). A 6-a persoană a intrat o singură dată și a ieșit destul de repede, nu înainte a ne lăsa un mesaj prin care ne transmitea că se aștepta la ceva care să ne ajute cu copiii, nu să vorbim despre noi, părinții 🙂 Un feedback valoros, care “spune” multe. Citez din corpul mesajului care anunța programul de terapie, anume că este o acţiune pentru “părinţi, ţinând cont de caracteristicile acestora, preocupările lor, starea lor motivațională, capacitatea lor de rezistență, disponibilitatea lor etc.” Firește că s-a discutat și despre interacțiunea noastră cu copiii, dar discuția poate fi absolut irelevantă fără context, iar contextul este și despre *cum suntem noi, părinții*, ca participanți în relația de ansamblu și în interacțiunea de moment.

Eu am ales să particip mai mult din curiozitate, decât din nevoie (aș minți dac-aș spune că n-am, dar nici nu simțeam că ar “arde”). Aveam deja la activ aproape un an de psihoterapie individuală, deci o bună parte din ceea ce putea să fie vreo jenă fusese experimentată, iar de vreo doi ani practic destul de consecvent autoterapia – e drept, după ureche: citesc cărți, articole (inclusiv de specialitate) și ascult diverse materiale pe temele care mă preocupă pe moment. Cât despre terapia de grup, văzusem doar în filme cum se desfășoară și voiam să experimentez acea rezonanță interumană care, chiar dacă nu vindecă, cel puțin calmează temporar și întărește imunitatea psihică. Desigur, nu înseamnă că am cuplat la fiecare experiență mărturisită, dar inclusiv gestionarea reacțiilor interne și externe face parte din procesul de terapie. O altă curiozitate a fost, e drept, să observ cum se prezintă viața altor părinți aflați în situația noastră. Nu în ultimul rând, am mai avut o mare nevoie care în general nu e îndeplinită: să simt că aparțin unui grup. Nevoia de apartenență a fost mereu ceva ignorat în lumea mea, iar în ultimii ani a devenit foarte apăsătoare. Or mai fi fost și alte “de ce”-uri, dar nu le mai caut.

Ce-a adus pentru mine acest program? Destule. Oricând te poți confrunta cu un disconfort emoțional – niciodată nu vei putea spune că ai încheiat socotelile pe partea asta, iar un psihoterapeut priceput va reuși să te provoace, mai ales dacă ești deschis și înțelegi miza. Am rămas cu niște piste de continuat în urma diferitelor exerciții pe care le-am derulat în cadrul ședințelor, pentru că majoritatea se lăsau cu “teme pentru acasă”, la care probabil voi reveni la nevoie. Apoi, au fost ocazii care mi-au adus satisfacția de a veni în ajutorul celorlalți, prin împărtășirea unor situații-problemă prin care am trecut, similare cu ale lor, și pe care le-am rezolvat cu succes (nu multe, doar câteva). Între alte achiziții foarte utile pe partea teoretică, mi s-au confirmat (încă o dată, dar în alt context) o mulțime de lecții de viață: că de multe ori greșim cu cele bune intenții – și da! întotdeauna e reconfortant să știi că nu ți se întâmplă doar ție (unul dintre principiile de bază ale grupurilor de terapie); că efectele pe termen lung ale criticii și mai ales ale autocriticii sunt extrem de nocive pentru calitatea vieților noastre și a celor pe care avem puterea să-i influențăm; și mai ales că foarte puțini dintre noi suntem educați să fim conștienți asupra emoțiilor noastre și asupra efectelor pe care le au în comportamentele noastre (și, din nou, asupra celor din jur). Această chestiune din urmă e mult mai serioasă decât pare și ar putea face parte dintr-o educație psihologică minimală, de bază, a tuturor – mai ales când devenim părinți și cu atât mai mult când suntem, fără voia noastră, părinți ai unor copii cu dizabilități.

Le mulțumesc celor care au făcut posibil acest program și mai ales Andreei, pentru căldura și dedicarea ei către segmentul (și mai defavorizat al) părinților copiilor diagnosticați cu TSA. Este o inițiativă care ne împuternicește să ieșim din stigmatul specific și să ne asumăm cu mai multă încredere adevărata provocare pe care o aduce, de fapt, autismul în viața noastră: să ne înțelegem mai bine și să ne iubim mai mult, pe noi înșine și pe copiii noștri.

Nu mă pot sătura de școală: Conferința ABA, București/online, 2023

Contrar recomandărilor, am petrecut ultimile două zile (vineri și sâmbătă), de dimineță până seara, lipită de ecrane, ca să învăț chestii despre autism, sau mai precis despre cum lucrăm cu copiii diagnosticați cu TSA. În principiu aveam deja destule cunoștințe – achiziționate, cum se zice în lumea lor, „din mediu” 🙂 -, însă curiozitatea (și prea mult timp liber) m-au încurajat să zic da, de ce nu? Curiozitatea venea inițial din două direcții: sunt părinte de copil cu autism (hell, e prima dată când dau asta la public!), deci mă străduiesc să mă calific pentru acest rol, și sunt cercetător, deci sunt foarte curioasă cum arată mediul profesional local în acest domeniu – de care viața copilului meu depinde în mod direct, la propriu. Am descoperit că temele abordate răspund foarte puternic pentru cel puțin încă două roluri, cel de cadru didactic și altul, mult mai general, de om în interacțiune cu alți oameni, indiferent de context. Un fel de școala vieții condensată în două zile de cursuri intensive. A fost cu WOW, AHA și cu câteva episoade de râs în hohote+WOW+AHA! Am avut satisfacția să aflu despre multe lucruri importante în viața personală și profesională a oricui… De aceea aș recomanda oricărui adult să asiste, măcar o dată în viață, la o conferință de genul ăsta. Cea mai mare pierdere ar fi niște bani (nu mulți, poate nici chiar puțini – orice apreciere ar fi relativă), eventual să-mi transmiteți prin univers niște vorbe dulci. Eu îmi asum partea mea 🙂 Câștigul ar putea fi, însă, priceless.

Am asistat la primele conferințe/simpozioane în facultate, chiar din anul I; probabil că abia împlinisem 19 ani. S-au făcut, deci, vreo douăzeci de ani de când tot asist la conferințe, naționale sau internaționale. Nu știu câte zeci de astfel de evenimente s-au adunat – n-am ținut niciodată evidența celor la care am audiat, ci doar a celor la care am și prezentat -, dar știu că au fost puține la care am rezistat cap-coadă cu interes, nu din obligație sau constrângeri de context. Conferința ABA 2023 a fost una dintre ele.

Am ales să urmăresc secțiunea internațională, în limba engleză, unde au fost atât prezentări ale unor specialiști străini, cât și prezentări ale unor specialiști români, în limba română; la secțiunea secundară, unde s-au ținut doar prezentări ale specialiștilor de pe plan local, în limba română, am prins doar vreo douăzeci de minute dintr-o prezentare relativ slabă. Au fost prezentări slabe și la secțiunea internațională, la care mintea mea bombănea non-stop, dar totuși am rezistat. (Recunosc că am putut culege și de-acolo măcar una-două idei la care poate nu mă gândisem, sau nu în acea perspectivă. Mi-aș permite, astfel, să le recomand organizatorilor separarea celor două sesiuni în evenimente distincte și o mai bună filtrare a calității prezentărilor; unele au fost sub nivel studențesc, cu o teatralitate de iz penibil. Sesiunea națională ar putea fi un bun prilej pentru „calificarea” la cea internațională.) Desigur, gradul de rezistență depinde de mulți factori, să spunem că în ansamblu au fost favorabile, chiar dacă au fost și o mulțime de probleme tehnice – le-am iertat pe toate, deși se puteau preveni în bună măsură. Dar, cum zice (și) Duo (că tot îl văd zilnic), Progress, not perfection!

Vă las aici lista prezentărilor care mi s-au părut tari sau foarte tari, sau măcar utile, ca să-i puteți căuta pe net – pe autori sau lucrările lor. Da, sunt aproape toate titlurile de la secțiunea EN… Dacă aveți răbdare măcar să le citiți, veți vedea că acoperă: stadiul progresului birocratic din România legat de terapia specializată ABA (comentarii similare au fost și pentru Irlanda, unde lucrurile nu par să stea cu mult mai bine decât la noi); cel mai puternic motivațional pentru un părinte de copil mic cu autism: să vadă cum poate ajunge un copil mare/adult cu autism (și nu numai; a fost o prezentare centrată pe sindromul Down), dacă face terapie ABA (și are, totuși, niște premise favorabile – cazurile fiind foarte diferite); how to-s, inclusiv metodă și structură, referitoare la cum putem transmite abilități și cunoștințe, sau obține comportamente dezirabile, care se pot aplica în multe alte contexte, inclusiv cum îi învățăm pe copii educație sexuală.

Avansul profesiei de analist comportamental in Romania – Psih. Anca Dumitrescu, BCBA
Speech persoane cu autism: David Stescu, Victor Hetel
Cum vorbesc cu copilul despre diagnosticul lui – Psi. Camelia Crîșmariu, BCBA
Using Behavioral Skills Training in Your Practice: Learning How and What to Teach Others – Lauren K. Schnell, BCBA
Playing the good behaviour game – Mickey Keenan (Ulster University – UK), BCBA
Rutina de somn in cazul copiilor cu TSA: Abordări Practice – Psih. Camelia Frangulea, BCBA
Thriving with autism – Katie Cook, BCBA
The 7 steps for typical children with behavior and motivation problems – Dr. Robert Schramm, BCBA
Using OBM to Improve Service Delivery (1 Supervision CEU) – Paul Gavoni, BCBA
Parent-Assessment of Behavioral Concepts – Melissa Druskis, BCBA
Applied behavior analytic interventions for individuals with Down syndrome – Nicole Neil, BCBA
AutismON- calea directă de comunicare între echipa terapeutică și familia copilului cu autism – Psih. Ionela Ferucă
Terapia logopedică la adolescenți și adulți cu tulburări de neurodezvoltare – Logoped Amalia Lupu
Educatie pentru educatia sexuala a copiilor nostri – Psih. Diana Alexandrescu, BCaBA si Psih. Eugenia Behar
Next Year Is Now – William Heward, Ms. Ed, BCBA-D.

DA, m-am transformat într-un ambasador al ABA. Nu doar pentru că îi văd rezultatele din propria experiență personală, ci pentru că m-am convins – cercetător fiind, la rândul meu – că este o știință în toată puterea cuvântului; cu partea asta mă liniștisem deja, când am cumpărat așa-numita Carte Albă, Analiza comportamentală aplicată. N-am apucat decât să o răsfoiesc și să citesc primele pagini, dar m-am convins că e ceea ce trebuie să fie. Și da, am dat 450 de lei ca s-o am în casă; poate cu vreo reducere, nici nu mai știu. Nu, nu trăiesc din vreo moștenire, ci doar cu principiul priorității de moment. Cu această conferință am avut însă ocazia să constat, cu bucurie și optimism, că există și în România o comunitate științifică serioasă coagulată în jurul ABA, foarte bine racordată la mediul internațional. Avem cu toții foarte multe de învățat de la ei: părinți – orice fel de părinți, sau mai bine zis părinții oricăror tipuri de copii; profesori, îngrijitori, manageri, traineri și team leaders de ce vreți voi, și, nu în ultimul rând, oameni obișnuiți în interacțiune cu alți oameni.

Disclaimer: acest material este publicat din proprie inițiativă, fără a avea vreun beneficiu, ascuns sau nu; nu primim nici 5 lei discount la cele câteva mii de lei pe care-i dăm pe terapie – pe lună… Iar reclamă pe blog încă nu am băgat, deși n-ar strica niște bani în plus, câștigați onest, cu ceva muncă (după multele ore de ascultat, în loc să mă relaxez, m-am pus pe scris…). Însă pentru mine e important să promovez ceva în care cred foarte tare – o manifestare pe care o puteți, eventual, încadra la „defect profesional”. Sharing is caring!